ዛሬ TSC Alliance® የዩኤስ የምግብ እና የመድሀኒት አስተዳደር (ኤፍዲኤ) የ HYFTOR™ ማፅደቁን ያደንቃል፣ ይህም በFDA የተፈቀደለት የፊት ላይ angiofibromas በአዋቂዎች እና ስድስት አመት ወይም ከዚያ በላይ ለሆኑ ቱዩረስ ስክለሮሲስ ኮምፕሌክስ (TSC) ላለባቸው ህጻናት የመጀመሪያው የአካባቢ ህክምና ነው። . HYFTOR™፣ በኖቤልፋርማ አሜሪካ፣ LLC፣ ለዚህ ልዩ ማሳያ የኦርፋን መድኃኒት ሁኔታ አለው።
የTSC አሊያንስ ፕሬዝዳንት እና ዋና ስራ አስፈፃሚ ካሪ ሉተር ሮዝቤክ “የTSC አሊያንስ ይህንን ለ angiofibromas ወቅታዊ ህክምና ምርጫ በእውነት በደስታ ይቀበላል” ብለዋል። "ብዙውን ጊዜ የአንድን ሰው ገጽታ ስለሚጎዱ እና የደም መፍሰስ ሊያስከትሉ ስለሚችሉ, ይህ ህክምና በአዋቂዎች እና በቲ.ኤስ.ሲ. በተያዙ ህጻናት ላይ የሚያስከትለውን ተፅእኖ በእውነት የመቀነስ አቅም አለው. ኖቤልፋርማ ለቲኤስሲ ማህበረሰብ ላደረገው ቁርጠኝነት እናመሰግናለን።
ቲ.ኤስ.ሲ በጣም አልፎ አልፎ የሚከሰት የዘረመል በሽታ ሲሆን ይህም ቆዳን ጨምሮ አስፈላጊ በሆኑ የሰውነት ክፍሎች ላይ ካንሰር ያልሆኑ እጢዎች እንዲፈጠሩ ያደርጋል። በቲ.ኤስ.ሲ ምክንያት የሚመጣ angiofibromas በአብዛኛው በማዕከላዊው ፊት ላይ በተለይም በአፍንጫ እና በጉንጮዎች ላይ የተበታተኑ ትናንሽ እብጠቶች ሲሆኑ በአፍንጫው በኩል ባሉት ጉድጓዶች ውስጥ በብዛት ይሰባሰባሉ። Angiofibromas በተለምዶ ከፔፐርኮርን ያነሱ ናቸው, ነገር ግን ትልቅ ሊያድጉ ይችላሉ. የቆዳ ቀለም, ሮዝ ወይም ቀይ ሊሆኑ ይችላሉ. Angiofibromas በአብዛኛዎቹ የቲ.ኤስ.ሲ. ከ 5 አመት በላይ በሆኑ ግለሰቦች ውስጥ ይገኛሉ እና በቀላሉ ሊደማ ይችላል. እንዲሁም በመልክ እና ራስን በመምሰል ላይ አሉታዊ ተጽእኖ ሊያሳድሩ ይችላሉ, ይህም አንዳንድ TSC ያላቸው ግለሰቦች ማህበራዊ ሁኔታዎችን እንዲያስወግዱ ያነሳሳቸዋል.
"በ2017 በTSC Alliance በውጪ የሚመራ ህሙማን ላይ ያተኮረ የመድሃኒት ልማት ስብሰባ ላይ የፊት ላይ ደም መፍሰስ አደጋ ምን ያህል ንቁ በሆኑ ስፖርቶች ላይ የመሳተፍ ችሎታቸውን እንደጎዳው TSC ካላቸው ግለሰቦች በቀጥታ ሰምተናል" ሲሉ የሳይንቲፊክ ዋና ኦፊሰር ስቲቨን ኤል ሮበርድስ ተናግረዋል። የTSC አሊያንስ፣ "ይህ ምርት ብዙ ሰዎች ጤናማ እና ደስተኛ ህይወት እንዲኖሩ እንደሚረዳቸው ተስፋ እናደርጋለን።"
ከዚህ ጽሑፍ ምን መውሰድ እንዳለብዎ፡-
- Angiofibromas caused by TSC are small bumps usually scattered on the central face, especially on the nose and cheeks, and are often clustered in the grooves at the side of the nose.
- “Since they often affect someone’s appearance and can cause bleeding, this treatment has the potential to truly reduce the impact of this manifestation on adults and children with TSC.
- Food and Drug Administration’s (FDA’s) approval of HYFTOR™, which is the first FDA-approved topical treatment for facial angiofibromas in adults and children six years of age or older who have tuberous sclerosis complex (TSC).
