ኣብ ኤቨረስት ተራራ ላይ በመውሰዱ የልጁን ፍልሚያ አክብሯል።

ዱቼን ሙስኩላር ዳይስትሮፊ (ዲኤምዲ) በዓመት ከ16 ሕፃናት 100,000ቱን የሚያጠቃ ያልተለመደ የጡንቻ መበላሸት በሽታ ነው። በጊዜ ሂደት እየተባባሰ በመጣው በጡንቻ እና በአጥንት ድክመት ይታወቃል እና በአብዛኛው በወንዶች ላይ ይከሰታል. 

በሚያሳዝን ሁኔታ, ለዲኤምዲ ምንም መድሃኒት የለም, ነገር ግን እንደ የልብ እና የሳንባ ጉዳዮች እና የዊልቼር ፍላጎትን የመሳሰሉ የበሽታው ምልክቶች ላይ የሚያግዙ ህክምናዎች አሉ. በዲኤምዲ የተመረመሩ አብዛኞቹ ወጣት ወንዶች የመኖር ቆይታቸው ወደ 27 ዓመት አካባቢ ነው።

የ. መስራች JAR የተስፋጄምስ ራፎን ዲኤምዲ ያለው ወንድ ልጅ ጄምስ አንቶኒ አለው እና ይህንን ድርጅት የፈጠረው ግንዛቤን ለመፍጠር እና አንድ ቀን ፈውስ እንዲያገኙ ለማድረግ መዋጮ ለማሰባሰብ ነው። እስካሁን ድረስ ራፊፎን በሺዎች የሚቆጠሩ ፑሽአፕዎችን በማድረግ እና በሺዎች የሚቆጠሩ ኪሎ ሜትሮችን በመሮጥ ገንዘብ ለማሰባሰብ እንደ የመሳሰሉ ዝግጅቶችን አጠናቅቋል, ነገር ግን ጊዜው እየተለወጠ ነው.

ሰዎች እንዲያዋጡ ማድረግ በጣም አስቸጋሪ እየሆነ መጥቷል - ትልቅ ነገር ያስፈልጋቸው ነበር።

ለዚህም ነው እኚህ አባት ዲኤምዲን ወደ ሰዎች አእምሮ ለማምጣት እና በመጨረሻም የኪስ ቦርሳቸውን የኤቨረስት ተራራ በመውጣት አንድ ትልቅ እርምጃ ወደፊት እየወሰደ ያለው። በሚያዝያ ወር መጨረሻ ከቡድን አጋሮቹ ማቲው ስካርፎ እና ዲሎን ዶኢደን ጋር ወደ ካትማንዱ ያመራል።

የዱቸኔ ጡንቻማ ዳይስትሮፊ ካለባቸው ሌሎች ቤተሰቦች ጋር ይሰበሰባሉ። በካትማንዱ ብቻ፣ ዲኤምዲ ባለፉት 70 ዓመታት ውስጥ የ15 ህጻናትን ህይወት አልፏል፣ እና እነዚህ ቤተሰቦች ያላቸውን ማንኛውንም ሃብት ከዲኤምዲ መረጃ እና ህክምና ጋር ለማካፈል ጓጉተዋል። ከቤተሰብ ስብሰባ በኋላ, አስቸጋሪው ጉዞ ይጀምራል.

Raffone፣ Doeden እና Scarfo በመቀጠል የ12 ቀን ጉዞ ይጀምራሉ ይህም በኤቨረስት ተራራ ላይ ካሉት ካምፕ ወደ 17,598 ጫማ ከፍታ የሚወስድ ይሆናል። ግቡ ለዲኤምዲ ህክምና የሚሆን አዲስ መድሃኒት ለመመርመር የሚውል 750,000 ዶላር መሰብሰብ ነው። በፍሎሪዳ ዩኒቨርሲቲ የሚካሄደው ክሊኒካዊ ሙከራ በታካሚዎች የገንዘብ ድጋፍ እየተደረገለት ሲሆን ይህም የተሰበሰበው ገንዘብ የ1.5-ታካሚ ክሊኒካዊ ሙከራን ለማካሄድ ወደሚያስፈልገው 12 ሚሊዮን ዶላር ይደርሳል።

የJAR of Hope መስራች የኤቨረስት ተራራን የመረጠው በ2 ምክንያቶች ነው። አንድ፣ ብዙ ገንዘብ ለማሰባሰብ ትልቅ ነገር ያስፈልጋቸው ነበር፣ እና ሁለት፣ ኃያል የሆነውን ተራራ ለመውጣት በፍጹም ተስፋ የማይችሉትን ልጆች ማክበር ይፈልጋሉ።

እስካሁን ድረስ፣ ራፎን እና ድርጅቱ ቤተሰቦችን ለመርዳት እና ለምርምር የወጣውን ወደ 9 ሚሊዮን ዶላር የሚጠጋ ገንዘብ ሰብስበዋል።

#duchennemusculardystrophy

#ኤምቴቬረስት