በFrontotemporal Degeneration (ኤፍቲዲ) ከ60 ዓመት በታች የሆነው በጣም የተለመደው የመርሳት በሽታ የተጠቃ ከአንድ ሺህ በላይ ሰዎች በሽታውን ከሚረዳ ማህበረሰብ ጋር ለመገናኘት፣ ለመማር እና ለመሳተፍ በFrontotemporal Degeneration (AFTD) ለመጀመሪያ ጊዜ የተቀላቀለ ትምህርት ኮንፈረንስ፣ አርብ ኤፕሪል 8።

ከኤፍቲዲ ጋር የተመረመሩ ሰዎች፣ የእንክብካቤ አጋሮች፣ ተንከባካቢዎች፣ ተመራማሪዎች፣ የጤና አጠባበቅ ባለሙያዎች እና የኢንዱስትሪ ባለሙያዎች በ2022 የትምህርት ኮንፈረንስ ተገኝተዋል፣ ሁለቱም በባልቲሞር አቅራቢያ በሚገኘው BWI አየር ማረፊያ ማሪዮት እና እንዲሁም። ከ200 ጀምሮ ለመጀመሪያ ጊዜ በአካል የተገኘ የኮንፈረንስ ልምድ ወደ 2019 የሚጠጉ ሰዎች በባልቲሞር የተገኙ ሲሆን ከ1,000 የተለያዩ ሀገራት ከ29 በላይ ተመዝጋቢዎች በቀጥታ ስርጭት ተቀላቅለዋል።

እለቱ በኤፍቲዲ/የአእምሮ ማጣት መስክ በዘርፉ ባለሙያዎች የቀረቡ የቅርብ ጊዜ የFTD ምርምር እመርታዎች፣የተለያዩ የFTD እንክብካቤ አጋር ተሞክሮ እና የመርሳት ቋንቋ ላይ ያተኮሩ ገለጻዎችን ያካተተ ነበር። በአካልም ሆነ በምናባዊ ተሰብሳቢዎች የኤፍቲዲ ጉዞን ቁልፍ ገጽታዎች በጥልቀት በሚመለከቱ በይነተገናኝ የመውጣት ክፍለ ጊዜዎች ላይ መሳተፍ ችለዋል።

የ AFTD ሰዎች ከኤፍቲዲ አማካሪ ካውንስል ጋር የሚኖሩ ፣የ AFTDን ስራ ለማሳወቅ የሚረዱ ከኤፍቲዲ ጋር የሚኖሩ ፣ከበሽታው ጋር ስለመኖር ያላቸውን አመለካከት አካፍለዋል። በኋላ፣ የ AFTD የቦርድ አባል ሪታ ቾውላ፣ ኤምኤ፣ በAARP የህዝብ ፖሊሲ ኢንስቲትዩት የእንክብካቤ ዳይሬክተር፣ የእናቷን ጉዞ ለኤፍቲዲ እና ቤተሰቧ እንዴት ልምዱን እንደዳሰሱ በማካፈል የኮንፈረንሱን ዋና ማስታወሻ አቅርቧል። ወይዘሮ ቹላ በኤፍቲዲ ለተጎዱ ግለሰቦች እና ግለሰቦች ለወዳጅ ዘመዶቻቸው እና ለራሳቸው ለእንክብካቤ ጥብቅና በመቆም “ደፋር እንዲሆኑ” ጥሪ ልኳል።

የኤኤፍቲዲ መስራች ሄለን-አን ኮምስቶክ፣ AFTD ዋና ስራ አስፈፃሚ ሱዛን ኤል-ጄ ዲኪንሰን እና የ AFTD የቦርድ ሰብሳቢ ዴቪድ ፒፌፈር የኮንፈረንሱን የመዝጊያ ንግግሮች አቅርበዋል።

በዚህ አመት ዝግጅት ላይ ተጨማሪ ተለይተው የቀረቡ ተናጋሪዎች የኤኤፍቲዲ የህክምና አማካሪ ምክር ቤት አባል ቺያዲ ኦንዪኬ፣ ኤምዲ፣ ኤምኤችኤስ; ዴቪድ ኢርዊን, MD, የፔን ዲጂታል ኒውሮፓቶሎጂ ቤተ ሙከራ ዋና መርማሪ; Tania Gendron, ፒኤችዲ, ፍሎሪዳ ውስጥ ማዮ ክሊኒክ; አንጄላ ቴይለር, በሌዊ አካል ዲሜንትያ ማህበር የምርምር እና ጥብቅና ከፍተኛ ዳይሬክተር; እና Laynie Dratch፣ ScM፣ CGC፣ የፔንስልቬንያ ዩኒቨርሲቲ የኤፍቲዲ ማእከል።

ከዚህ ጽሑፍ ምን መውሰድ እንዳለብዎ፡-

The day consisted of presentations focusing on the latest strides in FTD research, the diverse FTD care partner experience, and the language of dementia, presented by experts in the FTD/dementia field.
Later, AFTD Board member Rita Choula, MA, the director of caregiving at the AARP Public Policy Institute, delivered the conference’s keynote address, sharing her mother’s journey with FTD and how her family navigated the experience.
በFrontotemporal Degeneration (ኤፍቲዲ) ከ60 ዓመት በታች የሆነው በጣም የተለመደው የመርሳት በሽታ የተጠቃ ከአንድ ሺህ በላይ ሰዎች በሽታውን ከሚረዳ ማህበረሰብ ጋር ለመገናኘት፣ ለመማር እና ለመሳተፍ በFrontotemporal Degeneration (AFTD) ለመጀመሪያ ጊዜ የተቀላቀለ ትምህርት ኮንፈረንስ፣ አርብ ኤፕሪል 8።